ФОТО: facebook.com/daniela.brine |
У больных буллезным эпидермолизом - или "синдромом бабочки" - чрезвычайно нежная кожа. При любом прикосновении тело маленького Энтони начинает покрываться болезненными волдырями и ранами. У трехмесячного британца также очень чувствительный пищевод, а в горле и на веках тоже постоянно появляются раздражения.
"То, что я не могу обнять своего мальчика, разбивает мне сердце", - цитирует Daily Mail убитую горем мать. Каждые шесть часов она кормит своего сына таблетками, чтобы он не испытывал боли. Но это еще не самое страшное. Врачи говорят, что у ребенка высокая вероятность заболевания раком кожи в более взрослом возрасте. Медики прогнозируют, что из-за своего заболевания Энтони доживет максимум до 30.
В настоящее время Даниэла и Ричард Брайн заняты поиском средств на лечение своего сына - пока им удалось собрать около тысячи фунтов. Кроме того, у молодых родителей есть еще один ребенок - пятилетний Шейн. Необходимо постоянно следить, чтобы он не нанес вред своему больному брату.
Буллезный эпидермолиз - редчайшее генетическое заболевание. В России, по данным западных исследований, им страдают около двух тысяч человек. Излечить Epidermolysis Bullosa невозможно.