ФОТО: youtube/Anthony Carbajal |
Стоит отметить, что так называемый "флешмоб" ALS Ice Bucket Challenge был организован для привлечения внимания к страшной болезни, которая в России называется боковым амиотрофическим склерозом (БАС), а в англоязычных странах известна как болезнь Лу Герига. Участниками акции уже стали многие известные личности, в частности - актер Вин Дизель, рэпер Dr. Dre, основатель Microsoft Билл Гейтс, основатель Facebook Марк Цукерберг, а также Сонни Мур, Гвинет Пэлтроу, Тейлор Свифт, Бритни Спирс, Леди Гага, Майли Сайрус, Линдси Лохан, Джей Ло, Роберт Дауни-младший, Криштиану Роналду, Кейли Куоко, Дрейк, Том Круз, Джон Траволта, Брайан Мэй, Джастин Бибер, Бенедикт Камбербэтч, Адриано Челентано и другие.
Благотворительная акция по обливанию ледяной водой многими воспринимается несерьезно, для некоторых участников важнее эффектно вылить на себя воду, нежели помочь тяжелобольным. Порой участники забывают правило: если ты отказался от обливания, то должен заплатить в фонд борьбы с заболеванием минимум $100, если принял вызов - $10. Фонд ALS Association с начала акции уже успел собрать более $50 миллионов.
Организаторы акции своими действиями пытаются собрать средства на изучение причин болезни, а также на создание лекарства. Поскольку фармацевтические компании не видят выгоды в производстве вакцины для ограниченного круга больных.
БАС - это медленно прогрессирующее неизлечимое заболевание нервной системы человека, которое приводит к параличам и атрофии почти всех мышц. Смерть пациентов наступает в результате полного отказа дыхательной мускулатуры. Точные причины возникновения заболевания у людей остаются неизвестными для врачей, в 5% случаев встречаются наследственные формы заболевания.
Известно, что ежегодно около двух человек из 100 тысяч заболевают БАС, в основном, болезнь поражает людей в возрасте от 40 до 60 лет, однако есть немало случаев, когда ее диагностировали у людей в возрасте до 30 лет. Большинство случаев заболевания не связаны с наследственность или внешними факторами (перенесенными заболеваниями, травмами, экологической ситуацией и т. п.).
К ранним симптомам БАС относятся подергивания, судороги, онемение мышц, слабость в конечностях, затруднение речи и глотания, однако эти симптомы характерны для многих заболеваний, поэтому установить диагноз своевременно очень сложно. Одним из основных симптомов развивающейся болезни является поражение одной или обеих ног: больной часто спотыкается, чувствует неловкость при ходьбе.
Через некоторое время больной перестает самостоятельно двигаться. БАС не влияет умственные способности, однако приводит к тяжелой депрессии в ожидании медленной смерти. Обычно после постановки диагноза до смерти пациента проходит от трех до пяти лет.
Единственные больные БАС с однозначно поставленным диагнозом, которые живут с болезнью в течение десятков лет, - это известный на весь мир физик-теоретик Стивен Хокинг и гитарист Джейсон Беккер. Отметим, что семья Стивена Хокинга тоже приняла участие в акции по обливанию ледяной водой. Сам ученый не смог участвовать, сославшись на недавно перенесенную пневмонию.