В Англии умерла Хэйли Окинс, страдавшая чрезвычайно редким генетическим заболеванием - детской прогерией. Прошлой ночью ее мать разместила на Facebook сообщение: "Моя маленькая девочка где-то там, где лучше".
Хэйли за свои 17 лет "прожила" жизнь почти столетнего человека. Из-за мутации гена LMNA все ткани и органы людей, болеющих прогерией (еще ее называют синдромом Гетчинсона - Гилфорда), изнашиваются в пять - шесть раз быстрее, чем у их сверстников. Они все умирают в подростковом возрасте с диагнозами, которые обычно возникают у людей в преклонном возрасте - атеросклероз, ишемическая болезнь сердца, почечная недостаточность. Случаи достижения совершеннолетия очень редки.
Так, в прошлом году умер, тоже в 17 лет, американский подросток Сэм Бернс, ставший известным по документальному фильму "Жизнь с точки зрения Сэма", номинировавшемуся на "Оскар". Именно он и вся его семья стали активистами распространения информации о прогерии, основав специальный фонд по изучению этой редкой болезни.
Во всем мире сейчас известны 74 случая заболевания прогерией, четыре из них приходятся на Великобританию.
Хэйли Окинс из Бексхилла (графство Восточный Суссекс) за свою стремительную жизнь успела опубликовать автобиографию о том, как она справлялась с болезнью. Она проходила курс лечения на экспериментальных препаратах, опробованных на лабораторных мышах. Еще в 2010 г. ее мать Керри отмечала, что кожа лица девочки замедлила старение, выросли ресницы и брови. И при всех физических недугах, в том числе артрита, ребенок ходил в обычную школу.
Она также успела сняться в документальном фильме о стареющих подростках, где о ней говорили как о девушке, которая старше своей матери. А сама Керри в интервью The Sunday People в 2013 г. сравнила жизнь с этой болезнью с пребыванием в аду.
"Самым трудным является то, что Хейли имеет ум нормальной 13-летней девочки, запертой в теле старого человека", - сказала она. Сложности возникали во всем: от помощи в быту до покупки одежды (стареющий на глазах ребенок носил вещи подростков). Когда родители впервые узнали страшный диагноз, врачи определили жизненный срок ребенка до 13 лет. И тогда семья сделала все, чтобы дать девочке больше позитивных ощущений. Представители местных общественных организаций собирали деньги для поездки в Диснейленд в Калифорнии.
Хейли плавала с дельфинами, путешествовала по всему миру, встречалась с принцем Чарльзом, Кайли Миноуг и Джастином Бибером. Однажды она сказала: "Во многих отношениях я чувствую, что мне повезло. Я встретила стольких людей и сделала больше, чем многие делают в жизни".
Сегодня Фонд исследований прогерии (Progeria Research Foundation) разместил на своей странице в Facebook следующее сообщение: "Вся семья Progeria скорбит вместе со всеми, мы прощаемся с Хэйли Окинс - нашей умной, красивой и живой английской розой, которая умерла в возрасте 17 лет... Мы будем скучать".