Тяжелобольные могут остаться без помощи

Серьезное заболевание "боковой амиотрофический склероз" часто называют болезнью Хокинга. Для заболевших им в России долгое время это было страшной и одинокой смертью, растянутой на 2 года. В нашей стране помощи для больных орфанными (редкими) заболеваниями почти нет. Фонд "Живи сейчас" разработал систему, облегчающую страдания таких людей, подобрал врачей. Созданная организацией система могла бы успешно заработать во всех городах РФ. 

Однако сегодня единственный в России фонд и служба помощи больным боковым амиотрофическим склерозом на грани закрытия.  

С начала создания "Живи сейчас" большинство нужд фонда закрывал один крупный жертвователь. Сейчас он не может поддерживать фонд, и это катастрофа для всех больных в стране. Если не удастся найти средства в ближайшее время, службы помощи людям с БАС (боковой амиотрофический склероз) в Москве и Санкт-Петербурге могут закрыться, больше 700 человек с редким и неизлечимым диагнозом останутся без помощи, а 12 тысяч больных БАС в России останутся без надежды. 

Благодаря фонду "Живи сейчас" люди с БАС знают, что они могут получить профессиональные ответы на свои вопросы и помощь. Что делать, когда я не смогу глотать пищу? Как передвигаться, когда я начну спотыкаться и падать? Как справиться со страхом удушья? Кто научит моих близких ухаживать за мной? И еще миллион вопросов, от ответов на которые напрямую зависит продолжительность и качество жизни людей с БАС. Эти 700 человек знают, что они не останутся один на один со своей болезнью.

Этим людям помогает большая команда – неврологи, эрготерапевты, физические терапевты, логопеды, специалисты по питанию, психологи, медсестры, опытные сиделки, которые выручают родственников болеющих и дают им короткие передышки. 

Чтобы люди с заболеванием Хокинга смогли получать нужную помощь, им необходима поддержка фонда. Для этого "Живи сейчас" нужно 1,7 млн руб. в месяц на Москву и еще 1 млн руб. для Санкт-Петербурга. В сумму входят не только зарплаты медицинских работников. Это покупка и техобслуживание дыхательных аппаратов, которые избавляют людей с БАС от мучительного удушья. Также специальное питание для пациентов, которые уже не в силах глотать обычную пищу, – это откашливатели, гастростомы (специальные трубки для питания), расходные материалы. Средства нужны и на уставную деятельность самого фонда "Живи сейчас", ведь именно сотрудники фонда пишут заявки на гранты, ведут работу по повышению осведомленности общества о БАС, занимаются незаметной со стороны административной работой.

Спасти положение могут регулярные пожертвования. Много регулярных пожертвований, больших и маленьких. 50 руб. или 5 тыс. руб. в месяц – каждый вклад очень важен!

Оформите регулярное пожертвование на специальной странице https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/. Иначе фонд просто не выживет, а больные будут снова умирать в неизвестности и одиночестве.

Пока есть жизнь, есть надежда.