|
Среди множества врожденных дефектов у младенцев билиарная атрезия, может быть, сразу и не заметна – встречается всего-то 1 раз на 20 тысяч родов. Однако статистика неумолимо свидетельствует: с таким диагнозом без лечения до двух лет доживает только 2% малышей. Билиарная атрезия – это врожденная непроходимость желчи из печени в кишечник. В результате непроходимости у ребенка быстро развивается желтуха новорожденных, а потом и цирроз печени. Причины аномалии до конца непонятны даже светилам медицины.
Впрочем, вся загадочность болезни отступает перед тем фактом, что ее начали лечить. Хирурги во время операции искусственно создают единую систему желчных протоков из печени в кишку (т.н. операция по Касаи). Если операция проводится в течение первых восьми недель жизни, то выживает до 70% младенцев. У тех, кто постарше, процент выживаемости ниже: у младенцев от 8 до 12 недель – 41%, у детей в возрасте от 12 недель – только 22%. В случаях с билиарной атрезией главное – как можно быстрее ставить верный диагноз и начинать лечение. Иначе придется делать сложную операцию по пересадке печени, а при циррозе ребенок даже сейчас остается неоперабельным.
Правда, до последнего времени в России было просто некому заниматься этой проблемой. Идея привлечь внимание к ситуации принадлежала простым гражданам, в силу разных обстоятельств сталкивавшимся с билиарной атрезией у младенцев. Первые обсуждения проблемы вполне в духе времени прошли в Живом Журнале в конце прошлого года, а потом добровольцы начали сотрудничать с некоммерческими организациями помощи больным детям. Так образовалось Общество помощи российским детям с билиарной атрезией и циррозом печени.
История становления общества оказалась драматически связана с судьбой новорожденной Насти Рогалевич из маленького карельского городка Сегежа. Больная билиарной атрезией Настя стала первым малышом, которому пытались помочь добровольцы. Необходимо было быстро собрать 85 тыс. евро для операции за рубежом. Пока билиарная атрезия у младенцев лечится там гораздо лучше, чем у нас, хотя российская медицина тоже не стоит на месте и прогрессирует в этом вопросе.
Добровольцы не успели. Настя умерла в городской больнице Сегежи от остановки сердца 5 мая этого года... После ее смерти и было принято решение о создании общества, названного ее именем. Маленькая Настя Рогалевич стала символом борьбы со смертельной болезнью.
Рассказывает Сергей Попов, волонтер общества из Петербурга и работник ассоциации "Детям – свет Надежды": "Мы уже набрали средства на лечение одного ребенка и собираем еще для троих. К сожалению, общество плохо информировано о проблеме, а волонтерских усилий не хватает. О болезни люди смогли узнать только из СМИ, в которые мы обращались. Также в России нет квалифицированных центров для лечения билиарной атрезии, а в провинции часто трудно вовремя диагностировать болезнь. Несмотря на все трудности, с которыми приходится сталкиваться, наши врачи, занимающиеся проблемой, прикладывают буквально титанические усилия для спасения жизни каждого конкретного ребенка, у которого имеются показания для операции в России. И хорошо, если болезнь диагностируют до начала цирроза. Ведь счет здесь идет на месяцы и недели".
По словам Людмилы Кольбич из ассоциации "Детям – свет Надежды", государство в лице системы здравоохранения предлагает неэффективную систему помощи больным билиарной атрезией. В России есть специальная программа частичной оплаты средств на операции для младенцев, но деньги, как это обычно у нас бывает, выделяются очень медленно, со множеством бюрократических процедур. За это время спасти успевают только московских детей, а вот малышей из провинции часто физически не успевают довезти до клиник.
Наши соотечественники не одиноки в своем желании помочь детям. На Западе тоже существуют подобные общественные организации. Некоторые из них активно сотрудничают с российским обществом, содействуя отправке младенцев на операции в европейские клиники. В работу по спасению малышей включились и бывшие россияне, уехавшие когда-то из страны.
Получается, что люди сами, без помощи государства смогли построить целую систему помощи тяжелобольным детям. Российские властные структуры так и не отреагировали на прорыв в лечении билиарной атрезии у младенцев. Неужели государству все равно, выживет его маленький гражданин или нет?
И все-таки, несмотря ни на что российские добровольцы не собираются опускать руки перед трудностями.