Сложная жизнь хрустального человека

Владимир Волков, 18.03.2020
г. Москва
Заболевание: Несовершенный остеогенез
Требуется восстановительный курс реабилитации
Стоимость лечения: 98 000 рублей
Лечебное учреждение: Москва. ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ России

"Сын родился на 38 неделе естественным путем", – вспоминает Елена, мама Вовы. Мальчик появился на свет с множественными переломами бедер, ребер и травмой позвоночника. Скорее всего, часть переломов была получена внутриутробно, часть же – во время прохождения через родовые пути. На 15 день жизни Вове поставили предварительный диагноз – несовершенный остеогенез, ее также называют болезнь "хрустального человека" из-за повышенной ломкости костей.

От остеогенеза нет лекарства, однако можно поддерживать общее состояние за счет ЛФК, капельниц и реабилитаций. В случае больных остеогенезом фраза "движение – это жизнь" как никогда правдива. Постоянные нагрузки тренируют и укрепляют мышцы, а вместе с ними и кости благодаря естественной амортизации. Однако уже на раннем сроке Вова стал физически отставать в развитии, постоянные переломы мешали регулярно проходить все необходимые процедуры. Пик наступил в октябре 2020 года, когда малыш случайно сломал бедро о собственную игрушку.

"С того времени мы поочередно ломали бедра четыре раза. До декабря находились в больницах. Мы только выписались, нам снимают гипс, и мы снова ломаем бедро. Из-за того, что не было движения, кость становилась еще более уязвимой. До декабря он перенес три перелома. Крайний четвертый перелом бедра был в марте", – рассказывает Елена.

Из-за долгого восстановления первую спасительную капельницу Вове смогли сделать только зимой этого года. Как вспоминает Елена, ее ребенок был похож на желе, у которого нет ни одной мышцы. Мальчик не мог поднять ноги, даже не позволял их трогать из-за страха и дискомфорта. Его состояние начало приходить в норму, в апреле была запланирована реабилитация. Однако в марте Вова снова случайно сломал себе бедро, так что первую реабилитацию он прошел только летом.

"После нее он чувствует себя гораздо увереннее. У него появились мышцы, он стал чуть крепче. Теперь он не боится переворачиваться на живот. Раньше у нас это было целое испытание, ребенок плакал и боялся, ему было дискомфортно, но сейчас этого нет. Ему очень нравится смотреть на мир под новым ракурсом", – делится Елена.

Сейчас перед Вовой врачи ставят новую цель – научиться держать голову. Они уверены, что после этого его развитие пойдет быстрее, он, наконец-то, сможет сидеть, стоять и ползать. Однако для этого нужна новая реабилитация, позволить себе оплатить курс лечения в 98 000 рублей семья Волковых не в состоянии. Именно поэтому они обратились за помощью в фонд "Линия жизни". 

"Совсем исключить переломы, к сожалению, невозможно. Из-за чего они произойдут тоже нельзя предсказать. Но мы постоянно занимаемся с инструктором по ЛФК, ходим в бассейн, это все идет ему на пользу. Однако нам также нужны постоянные реабилитации. Они требуются, потому что это целый комплекс процедур", – говорит Елена.

В Вове много стремления к жизни. Он жизнерадостный, активный, улыбчивый и игривый. Что самое главное, мальчик очень старательный, достаточно упертый и совсем не трусливый. Вова понимает, что не только движение, но и отсутствие страха для него – это жизнь. Малышу всего полтора годика и за свою недолгую жизнь он перенес 18 переломов.

Поддержать Владимира можно, отправив со своего телефона СМС с текстом: life [пробел] сумма, например: life 200 на номер 3116.

Сумма минимального пожертвования составляет 10 рублей.

Благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей "Линия жизни"
ИНН: 7704274681
КПП: 770701001
ОГРН: 1087799004468
Расчетный счет: 40703810701400000042
АО "Альфа-Банк"
к/с: 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК: 044525593
Назначение платежа – Благотворительное пожертвование на лечение Владимира Волкова