С неизлечимой болезнью можно жить долго и весело

Когда человечество заполучило эту болезнь – не знает никто. Говорят, что следы вируса герпеса обнаружены даже в древнеегипетских мумиях. Скорее всего, человечество с этим вирусом жило всегда. Во всяком случае, наши эволюционные родственники – человекообразные обезьяны так же подвержены этим болезненным высыпаниям на губах или гениталиях.

Сотни лет медицина тщетно пытается бороться с недугом; некоторые успехи достигнуты только в борьбе с симптомами заболевания, но не с самим вирусом. Однажды заразившись, человек всю жизнь носит его в нервных окончаниях и периодически получает то, что часто по старинке в России называют "простудой" или "лихорадкой". Заразиться вирусом легко – опасность заражения существует при любом контакте кожи с кожей, а сексуальный контакт с носителем вируса ведет к заражению в 75 случаев из ста. Заразившемуся приходится находить утешение лишь в расхожей истине, гласящей: "Вы не убьете герпес, но и герпес не убьет вас".

В начале 1990-х гг. растущая обеспокоенность распространением СПИДа привела к новой вспышке внимания и к вирусам герпеса, а именно – HSV-1 и HSV-2; оба этих близкородственных вида могут приводить как к поражениям губ, так и гениталий, однако считается, что возбудителем генитального герпеса в 90% случаев все-таки является HSV-2. Появились даже необоснованные спекуляции о возможностях мутаций вируса герпеса и вируса иммунодефицита человека (HIV). Масла в огонь подливал и тот факт, что по мере ослабления иммунитета человека под действием вируса СПИДа у больных обостряются самые различные заболевания, в том числе и герпес.

В то время как на фронте борьбы с герпесом серьезных успехов достигнуто не было, британским и американским медикам удалось доказать тесную связь активной фазы жизни вируса (связанной с высыпаниями) с состоянием стресса у больного. Оказалось, что за тысячи лет эволюции иммунная система человека в целом научилась бороться с вирусами группы HSV, и активная фаза заболевания наступает лишь в момент первичного заражения и ослабления организма. Как минимум каждый шестой, заполучивший вирус, благополучно живет, даже не зная, что он – его носитель. И именно угнетающий иммунную систему стресс является спусковым крючком, запускающим активную стадию заболевания.

Многочисленные психологические тестирования выявили интересную подробность. Если больному герпесом предложить ранжировать 5-6 неудобств, связанных с наличием у него этого заболевания, то неприятные физические ощущения редко будут упомянуты на первом месте. Гораздо больше люди обеспокоены осознанием неизлечимости герпеса, опасностью заражения полового партнера, необходимостью говорить об имеющейся проблеме, начиная новые отношения, – короче говоря, факторами психологического характера. У многих больных явно прослеживался замкнутый круг: новые отношения – боязнь признаться в наличии заболевания – стресс – обострение герпеса.

Американцы не были бы американцами, если бы не подошли к этой проблеме с присущим им жизнелюбием и прагматизмом. Если людей гнетет социально-психологическая обстановка, связанная с заболеванием, то надо сменить... обстановку. Так возникло движение "Группы поддержки больных герпесом" (Herpes Support Groups). Если вам, читатель, представился полутемный зал с сидящими бледными страдальцами, выслушивающими доклад о новых методах лечения вируса HSV, то вы, скорее всего, ошиблись. Случайно встретившись с американской "группой поддержки", вы не узнаете, что она таковой является. Внешне это будет выглядеть как обычный пикник в парке, пестрая компания в нешумном кафе (владелец – свой человек) или домашняя вечеринка с барберкю. А ведь еще недавно многие из этих людей обреченно писали на форумах клуба анонимные сообщения подобные тому, что оставил одинокий 27-летний американец: "Я узнал, что у меня есть это, менее года назад. Я проснулся и почувствовал небольшой зуд. Я начал расчесывать и через день ситуация ухудшилась. Я стал расспрашивать свою невесту и, в конце концов, она созналась. Теперь страдать придется мне. Нужно ли говорить, что мы расстались и теперь мне придется жить с этим до конца моих дней. Мне неловко обращаться к врачу, и я боюсь идти в аптеку, потому что люди вокруг узнают, что у меня это. Я всегда заботился о своем здоровье, бегал, работал на свежем воздухе, ел здоровую пищу. По выходным позволял себе посидеть где-нибудь и выпить пива. Теперь я живу как в тюрьме. Раньше я трезво оценивал свои возможности, теперь же я измучился думать только об этом. За последние девять месяцев я ни с кем не мог об этом говорить. Посоветуйте, как жить дальше?"

Естественно, что все запреты на обсуждение герпеса в Herpes Support Groups полностью сняты, но все-таки упор делается именно на общении и досуге. Переезжая из города в город, люди имеют возможность присоединиться к новому клубу и не без основания рассчитывают на теплую встречу. Клубы имеют свои интернет-сайты, развивают службы знакомств (кстати, шанс вступить в брак таким способом значительно выше, чем с помощью обычного брачного сайта). В основном, членами групп поддержки являются одинокие люди из средних слоев общества. У семейных и тех, кто побогаче, как правило, своя жизнь. Те, кто победнее, решают более насущные проблемы, и герпес беспокоит их не больше, чем насморк, или расстройство желудка. Но даже без учета этих категорий социальная база для роста движения имеется – в настоящее время в США насчитывается не менее 50 млн носителей вирусов HSV-1 и HSV-2, хотя треть их об этом и не подозревает.

В американском обществе существуют давние традиции объединятся перед лицом пороков, болезней и житейских невзгод. В этом деле накоплен столь большой и положительный опыт, что полезно будет напомнить о некоторых из таких объединений: Анонимные алкоголики (Alcoholics Anonymous), Группы поддержки страдающих болезнью Альцгеймера (Alzheimer's Support groups), Группы самопомощи страдающих агорафобией (Agoraphobia Self-Help groups), Родственники алкоголиков (Al-Anon), Группы поддержки инвалидов с ампутациями (Amputee Support groups), Группы поддержки страдающих анорексией/булимией (Anorexia/Bulimia support groups), Группа страдающих афазией (The Aphasia Group), и так далее, и тому подобное... От прочих групп поддержки группы поддержки больных герпесом отличаются тем, что концентрируются не столько на борьбе с недугом, сколько на том, чтобы организовать нормальный досуг и общение своих участников.

Первая российская группа поддержки страдающих герпесом была организована в Москве в 2002 г. по инициативе Андрея Шульженко, кандидата медицинских наук, заведующего отделением Института иммунологии Министерства здравоохранения России (ныне Федеральное медико-биологическое агентство). С тех пор группы из 20-25 человек собираются на встречи в Институте иммунологии 3-4 раза в год. В основном слушают сообщения специалистов, задают вопросы. На десятом, юбилейном заседании был организован небольшой безалкогольный фуршет. Но в целом по американскому пути организации инициативных групп и социального досуга работа в России не пошла.

О причинах этого мы спросили у Ивана Кокоткина – главного редактора одного из ведущих российских ресурсов, посвященных герпесу (herpes.ru). Иван Юрьевич пояснил, что видит в этом две причины. Первая заключается в специфических российских традициях бесед о самом сокровенном не в группах поддержки, а с друзьями за бутылкой водки. Вторая – в том, что попытка создать группы поддержки больных герпесом в России была сделана на самом взлете формирования интернет-культуры. Обеспокоенные проблемой герпеса люди, как правило, к этой культуре и принадлежат. Их социальная активность просто ушла в Сеть. А здесь, в Интернете, общение и обмен информацией идет довольно оживленно, на одном только упомянутом сайте в день бывает до 2 тыс. посещений.

Но в любом случае у россиян остается возможность выбора: болеть в одиночку или, вслед за прогрессивными американцами, делать это сообща.