Фонд "Круг добра" обеспечит лекарствами детей с орфанными заболеваниями

Фонд "Круг добра" подписал соглашение с поставщиками незарегистрированных на территории России лекарственных препаратов "Карзиба" и "Золгенсма". Теперь они будут доступны для пациентов в РФ.

"Золгенсма" необходим для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), "Карзиба" применяется при нейробластоме. В России они не зарегистрированы. Но после того, как экспертный совет Фонда внес эти препараты в перечень лекарств, которые объективно нужны маленьким россиянам, фонд "Круг добра" начал переговоры с поставщиками о стоимости, объемах и условиях их ввоза.

Теперь родители тяжелобольных детей с СМА и нейробластомой, которым показано лечение данными препаратами, могут быть уверены, что получат лекарства.

"Это не просто документ, это гарантия уверенности родителей тяжелобольных детей в том, что государство взяло на себя ответственность за лекарственное обеспечение детей, даже если это лекарство является одним из самых дорогих препаратов в мире",

– прокомментировал подписание договоров председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. Он заверил, что работа Фонда по обеспечению маленьких пациентов необходимыми лекарствами будет продолжена. Ранее "Круг добра" наладил обеспечение детей со СМА препаратами "Рисдиплам" и "Спинраза".

Фонд поддержки детей с редкими (орфанными) и сложными заболеваниями "Круг добра" был создан по указу президента РФ в начале 2021 года. Бюджет Фонда формируется за счет повышения ставки налога на доходы граждан, превышающие 5 млн рублей в год. На приобретение дорогостоящих препаратов уже направлено более 33 млрд рублей.